ചന്ദ്രന്റെ മക്കൾ

സൂര്യനാണ് അവരുടെ ഏറ്റവും കടുത്ത ശത്രു. അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം ഉപയോഗിച്ച്, അവർ അൾട്രാവയലറ്റുമായുള്ള എല്ലാ സമ്പർക്കങ്ങളും ഉപേക്ഷിക്കണം. ജീവിതം അവിടെ ഉപേക്ഷിച്ചതിന്റെ വേദനയിൽ

പുറത്ത്, മഴ പെയ്യുന്നു. ഓറഞ്ച് നിറത്തിലുള്ള ആകാശം പകരുന്ന എണ്ണമയമുള്ളതും ചൂടുള്ളതുമായ വേനൽ മഴ, ഓഗസ്റ്റ് മധ്യത്തിൽ ഓവർഗ്‌നെ-റോൺ-ആൽപ്‌സ് മേഖലയിലെ ചെറിയ ഗ്രാമമായ മോണ്ട്ലുവലിൽ ഇല്ലെങ്കിൽ ഉഷ്ണമേഖലാ പ്രദേശമെന്ന് വിശേഷിപ്പിക്കാം. . ഇത് 19 മണിക്കൂറാണ്, ദിവസം കുറയുന്നു, പക്ഷേ, മേഘങ്ങൾക്കിടയിലും, ഡോസിമീറ്റർ ഇപ്പോഴും ഉയർന്ന അൾട്രാവയലറ്റ് സൂചിക പ്രദർശിപ്പിക്കുന്നു. ലൈറ്റ് എമിറ്റിംഗ് ഡയോഡ് വിളക്കുകൾക്കടിയിൽ ദിവസം തണലിൽ ചെലവഴിച്ച നോഹ തന്റെ ഹെൽമെറ്റ് ക്രമീകരിക്കുന്നു. ആറ് വർഷത്തെ പരിശീലനത്തിന് ശേഷം, പെൺകുട്ടി എല്ലായ്പ്പോഴും ആദ്യമായി എത്തുന്നില്ല. അയാളുടെ കണ്ണുകൾ യുവി വിരുദ്ധ വിൻഡോയിൽ തട്ടി മുഖത്തെ സംരക്ഷിക്കുന്നു, അതേസമയം കൈകൾ കഴുത്തിന് പിന്നിൽ പതിക്കുന്നു. ഒരു മുതിർന്നയാൾ സഹായം വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു. 10 വയസുള്ള കുട്ടി മാന്യമായി നിരസിക്കുന്നു: "നന്ദി, ഇത് എന്റെ കാര്യം മാത്രമാണ്. ഇത് തീർപ്പാക്കി! സംശയാസ്‌പദമായ "കാര്യം" ഈ ഹെൽമെറ്റാണ്, അത് ഒരു ബഹിരാകാശയാത്രികൻ നിരസിക്കുകയില്ല, ഒരു ഫാനിൽ ബബിൾ ആകൃതിയിലുള്ള വിസറും കഴുത്തിന്റെ പിൻഭാഗത്ത് രണ്ട് ബാറ്ററികൾക്കുള്ള സ്ലോട്ടും. നോഹ ഇപ്പോഴും രണ്ട് പാളികളുള്ള വസ്ത്രങ്ങളും കയ്യുറകളും ധരിക്കുന്നു. എല്ലാം നന്നായി ക്രമീകരിച്ചു. ഈ തമാശയുള്ള വസ്ത്രധാരണത്താൽ സംരക്ഷിക്കപ്പെടുന്ന അവൾക്ക് മഴയിൽ പുറത്തേക്ക് ഓടാൻ കഴിയും. ക്രോസ്-കാലിൽ ഇരിക്കാനും ആകാശത്തേക്ക് പൊതിഞ്ഞ കൈകൾ നീട്ടാനും അവൾ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു.

അമിൻ എപ്പോഴും രോഗിയായിരുന്നു. ആവർത്തിച്ചുള്ള കൺജങ്ക്റ്റിവിറ്റിസ് മൂലം വീർത്ത അവന്റെ കണ്ണുകൾ, സൂര്യപ്രകാശത്തിന്റെ നേരിയ കിരണത്തിൽ മങ്ങുന്നു

അൾട്രാവയലറ്റ് പ്രകാശവുമായുള്ള സമ്പർക്കത്തിന്റെ ഇരകളെ നഷ്ടപ്പെടുത്തുന്ന അനാഥ രോഗമായ സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസം (എക്സ്പി) ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് മധുരമുള്ള പേരാണ് നോഹ ഒരു "ചന്ദ്രന്റെ കുട്ടി". അമിൻ കൂടിയാണ്. നോഹയുടെ അരികിൽ, അവൻ തന്റെ ബബിൾ ഹെൽമെറ്റിന് പുറകിൽ ചിരിക്കുകയും ചിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഫാൻ തന്റെ ഹൂഡിലേക്ക് വലിച്ചിഴച്ചിട്ടും, ആൺകുട്ടി മാസ്ക് വശത്തേക്ക് ഉയർത്തിക്കൊണ്ട് കുറച്ച് വായു കടക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. ഒരു റിഫ്ലെക്സ് ആംഗ്യം, തത്വത്തിൽ നിരോധിച്ചിരിക്കുന്നു. “നിങ്ങൾ അവനെ കാണണം,” പിതാവ് ഹമീദ് പറയുന്നു. സൂര്യൻ കത്തുന്നതായി അമിൻ ചിലപ്പോൾ മറക്കുന്നു. അമിന് 9 വയസ്സ് മാത്രമേ ഉള്ളൂ, പക്ഷേ അശ്രദ്ധയുടെ പ്രായം ഇതിനകം തന്നെ കടന്നുപോയി, ലെസ് എൻ‌ഫാന്റ്സ് ഡി ലാ ലൂൺ അസോസിയേഷൻ സംഘടിപ്പിച്ച ഈ പ്രത്യേക അവധിക്കാല ക്യാമ്പിലെ പത്തൊൻപത് കുട്ടികളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം * . രോഗം കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ അമിന് 4 വയസ്സായിരുന്നു. "നമുക്ക്" മാത്രം "അല്ലെങ്കിൽ" ഇതിനകം "എക്സ്എൻ‌യു‌എം‌എക്സ് വർഷങ്ങൾ എന്ന് പറയാൻ കഴിയും, കാരണം പ്രകാശത്തിന്റെ എക്സ്പോഷർ, ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധർ, നിസ്സഹായ ഡെർമറ്റോകൾ എന്നിവയിലെ ഗൂ ations ാലോചനകൾ, പിതാവ് വിശദീകരിക്കുന്നു. അമിൻ എപ്പോഴും രോഗിയായിരുന്നു. ആവർത്തിച്ചുള്ള കൺജങ്ക്റ്റിവിറ്റിസ് കൊണ്ട് വീർത്ത അവന്റെ കണ്ണുകൾ, സൂര്യപ്രകാശത്തിന്റെ നേരിയ കിരണത്തിൽ തെറിച്ചു, മുഖം പുള്ളികളാൽ പൊതിഞ്ഞു. സൺസ്ക്രീനും ഗ്ലാസും അവളിൽ ഇടാൻ ഡോക്ടർമാർ ഞങ്ങളോട് പറയുകയായിരുന്നു. നെക്കർ ഹോസ്പിറ്റലിലെ ഒരു ഡോക്ടർ ഭയാനകമായ രോഗനിർണയം നടത്തുന്ന മെയ് 4 ഈ ദിവസം വരെ: "നിങ്ങളുടെ കുട്ടി ഇനി വെളിച്ചം കാണരുത്. "

ഏത് പ്രതിബന്ധത്തിൽ നിന്നും മുക്തമായ അന, എക്സ്എൻ‌എം‌എക്സ് വർഷങ്ങൾ, ബോണെഫാമിലെയുടെ (ഇസറെ) വിദ്യാഭ്യാസ ഫാമിലെ ഫലിതം കണ്ടെത്തുന്നു.
യാതൊരു തടസ്സവും കൂടാതെ, അന, എക്സ്എൻ‌എം‌എക്സ്, ബോണെഫാമിലെയുടെ (ഇസറെ) വിദ്യാഭ്യാസ ഫാമിലെ ഫലിതം കണ്ടെത്തുന്നു © അൽവാരോ കനോവാസ് / പാരീസ് മാച്ച്

ആഘാതം ക്രൂരമാണ്. ഓരോ കുടുംബവും ആശുപത്രിയുടെ അവസാനത്തിൽ സ്വയം കണ്ടെത്തിയ നിമിഷം സ്മരിക്കുന്നു, ഒരു സൺസ്‌ക്രീനും ചില ഉപദേശങ്ങളും നൽകി, ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള കാഴ്ചയെ പെട്ടെന്ന് തടസ്സപ്പെടുത്തുന്നു, ഒരു വലിയ വെല്ലുവിളി: ഒരു ജീവിതത്തെ മെരുക്കുക ഇപ്പോൾ, ഒരു പൂന്തോട്ടത്തിൽ ഓടുന്നതുപോലുള്ള ലളിതമായ ആനന്ദങ്ങൾക്ക് പരിരക്ഷയില്ലാതെ തന്റെ കുട്ടിക്ക് പ്രവേശിക്കാനായി രാത്രി കാത്തിരിക്കേണ്ടത് ആവശ്യമാണ്. ഇത് ഒഴിവാക്കേണ്ടത് സൂര്യൻ മാത്രമല്ല, കൃത്രിമ ലൈറ്റുകൾ ഉൾപ്പെടെ അൾട്രാവയലറ്റ് ഉൽപാദിപ്പിക്കുന്ന പ്രകാശത്തിന്റെ ഏതെങ്കിലും ഉറവിടമാണ്. അതേ ദിവസം, നിങ്ങൾ കാറിന്റെ വിൻഡോകൾ മറയ്ക്കണം, ഗാർഹിക ലൈറ്റിംഗ് മാറ്റണം, ഫിൽട്ടറുകൾ വാങ്ങുക, എൽഇഡി ബൾബുകൾ, ബ്ലാക്ക് out ട്ട് കർട്ടനുകൾ. എല്ലാറ്റിനുമുപരിയായി, അതിന്റെ എല്ലാ ബെയറിംഗുകളും നഷ്ടപ്പെട്ട കുട്ടിക്ക് ഉറപ്പുനൽകുക. നോഹയുടെ അമ്മ വാഫ ചാബി അസോസിയേഷൻ ലെസ് എൻഫന്റ്സ് ഡി ലാ ലൂൺ പ്രസിഡന്റാണ്. ആദ്യകാലത്തെ പരിഭ്രാന്തിയും വിസ്മയവും അവൾക്കറിയാം: "ഒരു രോഗനിർണയം വീഴുമ്പോൾ, ഏറ്റെടുക്കാൻ അസോസിയേഷൻ ഉണ്ട്. പൂർണ്ണമായ ഉപകരണങ്ങളും എന്റെ വർഷങ്ങളുടെ പരിചയവുമായാണ് ഞാൻ എത്തുന്നത്. മുമ്പ്, കുടുംബങ്ങൾ സ്വന്തം കാര്യം ചെയ്തു. അവർ കുട്ടിയുടെ മേൽ സ്കൂൾ ഗോഗലുകൾ ഇട്ടു, ചുറ്റും ഒരു ഹുഡ് തുന്നിച്ചേർത്ത ശേഷം തുണികൊണ്ട് മൂടി. മറ്റുചിലർ അവരുടെ ഷട്ടറുകൾ അടച്ച് ഇരുട്ടിൽ ജീവിക്കാൻ തുടങ്ങി. ഇന്ന്, ഞങ്ങൾ മികച്ച ഓട്ടത്തിലാണ്. പൊരുത്തപ്പെടാനും ആപേക്ഷികമാക്കാനും ഞങ്ങൾ മാതാപിതാക്കളെ പഠിപ്പിക്കുന്നു. "ഡിപ്പാർട്ട്മെന്റ് വാടകയ്‌ക്കെടുക്കുന്ന ഗ്രാമീണ ഭവനത്തിൽ, ഫ്രാൻസിലെ മാതാപിതാക്കളും കുട്ടികളും എക്സ്പി ഒരാഴ്ചയ്ക്കിടെ രസകരമായ വേഗതയിൽ കണ്ടുമുട്ടുന്നു: ഇവിടെ, സൂര്യാസ്തമയമാണ് കിക്ക്-ഓഫ് പ്രവർത്തനങ്ങൾ do ട്ട്‌ഡോർ ആരംഭിക്കുന്നത്. അതേസമയം, കൂറ്റൻ കമ്മ്യൂണിറ്റി കെട്ടിടം ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം ഉൾക്കൊള്ളുന്നു. കുറച്ച് ദിവസങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് അസോസിയേഷനിൽ നിന്നുള്ള സന്നദ്ധപ്രവർത്തകർ കിലോ ബ്ലാക്ക് out ട്ട് മെറ്റീരിയൽ, ഫിൽട്ടറുകൾ, കർട്ടനുകൾ, നിരവധി യുവി ഡോസിമീറ്ററുകൾ എന്നിവയുമായി എത്തി. ലക്ഷ്യം: അൾട്രാവയലറ്റ് ലൈറ്റിന്റെ ഏറ്റവും ചെറിയ ചതുരശ്ര സെന്റിമീറ്റർ മൂടുക, സംരക്ഷിക്കാൻ കഴിയാത്ത ഭാഗങ്ങളെ അപലപിക്കുക, വാതിലുകൾ തുറക്കുമ്പോൾ കവിയാൻ പാടില്ലാത്ത നിലത്തു കിടക്കുക, ഓർമ്മപ്പെടുത്തൽ അടയാളങ്ങൾ സ്ഥാപിക്കുക, ഡസൻ കണക്കിന് മാലിന്യ സഞ്ചികൾ സ്കൈലൈറ്റുകളിൽ ടേപ്പ് ചെയ്യുക .

ഓഗസ്റ്റ് 9, Saulsaie (Ain) ഡൊമെയ്‌നിന്റെ പാർക്കിൽ. കുട്ടികൾക്ക് ഒരു മില്ലിമീറ്റർ ചർമ്മം കണ്ടെത്തിയില്ല. പലരും കണ്ണട ധരിക്കുന്നു. ഈ രോഗം നേത്രരോഗങ്ങൾക്ക് കാരണമാകുന്നു.
ഓഗസ്റ്റ് 9, Saulsaie (Ain) ഡൊമെയ്‌നിന്റെ പാർക്കിൽ. കുട്ടികൾക്ക് ഒരു മില്ലിമീറ്റർ ചർമ്മം കണ്ടെത്തിയില്ല. പലരും കണ്ണട ധരിക്കുന്നു. ഈ രോഗം നേത്രരോഗങ്ങൾക്ക് കാരണമാകുന്നു © അൽവാരോ കനോവാസ് / പാരീസ് മാച്ച്

പ്രവേശന കവാടത്തിൽ നിന്ന് വളരെ അകലെയല്ല, ഒളിമ്പെ, എക്സ്എൻ‌യു‌എം‌എക്സ് വർഷങ്ങൾ, ജല കേന്ദ്രത്തിൽ രാത്രി ആരംഭത്തിനായി കാത്തിരിക്കുന്നു. ഇത് ഉടൻ തന്നെ 10 h 19 ആണ്; പുറത്ത്, ഇത് ഇപ്പോഴും ഒരു വലിയ ദിവസമാണ്. അതിനാൽ, പുറത്തുപോകുന്നതിനുമുമ്പ്, തല മുതൽ കാൽ വരെ ഇതിനകം പൊതിഞ്ഞ ഒളിമ്പെ ശാന്തമായി അവളുടെ സംരക്ഷണ വസ്ത്രം ധരിക്കുന്നു. ഒരു പരിചപോലെ. ഇതെല്ലാം അതിജീവനത്തെപ്പറ്റിയാണ്, ചെറിയ പെൺകുട്ടിക്ക് നടപടിക്രമങ്ങൾ നന്നായി അറിയാം. അമ്മ എമിലി ഗിരേറ്റിന്റെ മുൻകൈയിലാണ് പ്രശസ്ത ഹെൽമെറ്റ് സൃഷ്ടിച്ചത് നൂറുകണക്കിന് കുട്ടികളുടെ ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിച്ചു. 30- ൽ, പോയിറ്റിയേഴ്സ് സർവകലാശാലയിലെ കായിക മാനേജ്‌മെന്റിലെ ഈ അദ്ധ്യാപകൻ ഒരു പ്രോട്ടോടൈപ്പ് യുവി, ആന്റി-ഫോഗ്, വായുസഞ്ചാരമുള്ള, കുറ്റമറ്റ രൂപകൽപ്പന എന്നിവ നിർമ്മിക്കുന്നതിന് "വൈകല്യമുള്ള കായികവിനോദത്തെക്കുറിച്ച്" അധ്യാപകരെയും വിദ്യാർത്ഥികളെയും മെഡിക്കൽ ഗവേഷണത്തിനായി അണിനിരത്തി. . “യാത്രയിലായിരിക്കുമ്പോൾ ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികളെ മൂടാൻ വളരെ കുറച്ച് മാത്രമേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ, നാസ നിർമ്മിച്ച ഒരു വെളുത്ത തുണി ഒഴികെ, ഞങ്ങൾ ഒരു സ്കൈ മാസ്ക് ഇട്ടു. അവർ പ്രേതങ്ങളെപ്പോലെയായിരുന്നു, അത് പൂർണ്ണമായും സാമൂഹിക വിരുദ്ധമായിരുന്നു. പരീക്ഷണ ഘട്ടം വളരെയധികം സമയമെടുത്തു, യൂറോപ്യൻ നിലവാരത്തിലേക്കുള്ള സർട്ടിഫിക്കേഷൻ പ്രക്രിയ മൂന്ന് വർഷം നീണ്ടുനിന്നു, ”അവർ പറയുന്നു. 2011 ൽ സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തിയ ഹെൽമെറ്റ് വിയന്നയിൽ നിർമ്മിക്കുന്നു, ഇപ്പോൾ ഇത് ലോകമെമ്പാടും ഉപയോഗിക്കുന്നു.

ഫിൽട്ടറുകൾ, പ്രൊജക്ടറുകൾ, ഡോസിമീറ്റർ എന്നിവ ഉപയോഗിച്ച് ഞങ്ങൾ മൊറോക്കോയിൽ അവധിക്കാലം ആഘോഷിച്ചു

പുറത്ത് സൂര്യൻ അൽപ്പം ചൂടാക്കുന്നു; ബസ് ഉടൻ തയ്യാറാകും. കയ്യിലുള്ള ഡോസിമീറ്റർ, ചില മാതാപിതാക്കൾ വാഹനത്തിനുള്ളിൽ പരിശോധിക്കുന്നു. പരിഹരിക്കാൻ അവസാനമായി ഒരു പ്രശ്നമുണ്ട്: വിൻഡോകൾ കട്ടിയുള്ള മൂടുശീലകളാൽ നന്നായി മൂടിയിരിക്കുന്നു, പക്ഷേ ഇടുങ്ങിയ സ്കൈലൈറ്റ് ഇപ്പോഴും ചില യുവി അനുവദിക്കുന്നു. ഒരു മാലിന്യ സഞ്ചി തന്ത്രം ചെയ്യും. ജല കേന്ദ്രം, വലിയ അൾട്രാവയലറ്റ് വിരുദ്ധ വിൻഡോകൾ കൊണ്ട് സജ്ജീകരിച്ചിരിക്കുന്നു. കുട്ടികൾ‌ക്കുള്ള ഒരു അനുഗ്രഹം, ദിവസം പൂർണ്ണമായും കുറയുന്നതിന്‌ മുമ്പ്‌ അവർ‌ക്ക് അവസാനമായി പ്രവർ‌ത്തിക്കാൻ‌ കഴിയും. തലേദിവസം, പോണിക്ക് പോകുന്നത് 21 h 15 വരെ ആയിരുന്നില്ല. പ്രകൃതിയിൽ സംരക്ഷണമില്ലാതെ കളിക്കാൻ, ചന്ദ്രപ്രകാശം മാത്രമേ അനുവദിക്കൂ. നെയ്മയും ലഖ്ദറും ചേർന്ന് കൊണ്ടുവന്ന ലെഡ് മാലകളും വലിയ പാടുകളുമുണ്ട്. ഒരു ചെറിയ ഡെലിയ ഉൾപ്പെടെ, മൂന്ന് കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ, അഞ്ച് വർഷം മുമ്പ് രോഗനിർണയം നടത്തിയ അവർ, മറ്റ് പല കുടുംബങ്ങളെയും പോലെ - അവരുടെ ഭാവനയെ വിന്യസിക്കുകയും അവരുടെ മകളെ നഷ്ടപ്പെടുത്താതിരിക്കാൻ അവരുടെ എല്ലാ ശക്തിയും നിക്ഷേപിക്കുകയും ചെയ്തു. തോന്നൽ. സുരക്ഷാ പരിശോധനയിൽ എക്സ്-റേ പോകാത്ത ഫിൽട്ടറുകൾ, പ്രൊജക്ടറുകൾ, ഡോസിമീറ്റർ എന്നിവയുമായി ഞങ്ങൾ മൊറോക്കോയിൽ അവധിക്കാലം ആഘോഷിച്ചു ... എല്ലാം മുൻ‌കൂട്ടി അറിയേണ്ടത് ആവശ്യമാണ്, എയർപോർട്ട് സെക്യൂരിറ്റി മേധാവിയുമായി ബന്ധപ്പെടുക, ഡോക്ടറുടെ വാക്ക്, നെയ്മ പറയുന്നു. ദൂരെയുള്ള യാത്ര ഒരു പസിൽ ആണ്, പക്ഷേ അത് ഞങ്ങൾക്ക് പ്രധാനമായിരുന്നു. കടൽത്തീരത്ത് ഡെലിയയെ സമുദ്രത്തിന്റെ അരികിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിച്ചു, അങ്ങനെ അവളുടെ കാലുകൾക്ക് താഴെയുള്ള മണലിന്റെ സംവേദനം അവൾക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്നു, അവൾ അവനെ സ്പർശിക്കുന്നു, ഉപ്പുവെള്ളത്തിന്റെ സ്വാദ് അവൾക്കറിയാം. ഞങ്ങൾ പാടുകൾ ഇൻസ്റ്റാൾ ചെയ്തു, ഞങ്ങൾ പകൽ വെളിച്ചത്തിലാണെന്ന് സങ്കൽപ്പിച്ചു. വീട്ടിൽ, ഇത് സമാനമാണ്: ഞങ്ങളുടെ പൂന്തോട്ടം ചിലപ്പോൾ ഒരു ഫുട്ബോൾ സ്റ്റേഡിയം പോലെ കത്തിക്കുന്നു! വൈകുന്നേരം, സംരക്ഷണമില്ലാതെ, അവൾക്ക് പുല്ലിൽ ഉരുളാനും അവളുടെ കവിളിൽ കാറ്റ് അനുഭവിക്കാനും ഭൂമിയെ സ്പർശിക്കാനും ഉറുമ്പുകളുമായി ആസ്വദിക്കാനും പൂക്കളുടെ ഗന്ധം ശ്വസിക്കാനും കഴിയും. ചന്ദ്രന്റെ മക്കളോടൊപ്പം, ജീവിതത്തിലെ ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ വിജയമായി കാണപ്പെടുന്നു.

ഈ ഹെൽമെറ്റുകൾ അവരുടെ പുഞ്ചിരി മറയ്ക്കുന്നില്ല. പോയിറ്റിയേഴ്സ് സർവകലാശാലയിൽ നിന്നുള്ള ഒരു ടീം വികസിപ്പിച്ചെടുത്ത ഇവയ്ക്ക് ഏകദേശം 1 000 യൂറോ വീതമാണ് വില.
ഈ ഹെൽമെറ്റുകൾ അവരുടെ പുഞ്ചിരി മറയ്ക്കുന്നില്ല. പോയിറ്റിയേഴ്സ് സർവകലാശാലയിൽ നിന്നുള്ള ഒരു ടീം വികസിപ്പിച്ചെടുത്ത ഇവയുടെ വില 1 000 യൂറോയാണ്. © അൽവാരോ കനോവാസ് / പാരീസ് മാച്ച്

കോളനി സമയത്ത്, പ്രത്യേക ഡോക്ടർമാരുമായി വർക്ക് ഷോപ്പുകൾ സംഘടിപ്പിക്കുന്നു. ബാര്ഡോ യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഹോസ്പിറ്റലിലെ ഡെർമറ്റോളജി പ്രൊഫസർ അലൈൻ തയ്ബ് അവരെ കാണാനുള്ള യാത്ര നടത്തി. "കുട്ടികളെ സംരക്ഷിക്കുമ്പോൾ, നമുക്ക് ഒരു സാധാരണ ആയുർദൈർഘ്യത്തിലേക്ക് അടുക്കാൻ കഴിയും. എന്നാൽ ഇപ്പോൾ, ഇത് ഭേദമാക്കാനാവില്ല. അൾട്രാവയലറ്റ് വികിരണങ്ങളിൽ നിന്ന് പൂർണമായും സംരക്ഷിക്കപ്പെട്ട സീറോഡെർമ പിഗ്മെന്റോസത്തിന്റെ ആദ്യ രോഗികളാണ് തോമസ്, വിൻസെന്റ് സെറിസ് എന്നീ രണ്ട് സഹോദരന്മാർ. ചിൽഡ്രൻ ഓഫ് ദി മൂൺ അസോസിയേഷന്റെ സ്ഥാപകരായ അവരുടെ മാതാപിതാക്കൾ, 1990 വർഷത്തിന്റെ അവസാനത്തിൽ, 10 അല്ലെങ്കിൽ 15 വയസ് വരെ ഒഴിവാക്കാനാവാത്ത അവസാനിക്കുന്നതിനുമുമ്പ്, സാധാരണ ജീവിക്കാൻ അനുവദിക്കണമെന്ന് ഉപദേശിച്ച ഡോക്ടർമാരുടെ മരണത്തെ നിരസിച്ചു. . തോമസിനും വിൻസെന്റിനും ഇന്ന് 26 ഉണ്ട്. യുവിയിൽ നിന്ന് വളരെ അകലെയുള്ള ചെറുപ്പക്കാരായി പഠിക്കുന്നതിലും ജീവിതം നയിക്കുന്നതിലും അവർ വിജയിച്ചു. മാതാപിതാക്കളെ പൂർണ്ണമായി ധൈര്യപ്പെടുത്തുന്നതിന് പിന്നോക്കം ഇപ്പോഴും പര്യാപ്തമല്ല. ലിറ്റിൽ അമീന്റെ പിതാവ് തന്റെ വേദന ഏറ്റുപറയുകയും സമ്മതിക്കുകയും ചലിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു, ഒടുവിൽ തന്റെ മകൻ തന്നെയാണ് ചിലപ്പോൾ തന്റെ ഹൃദയത്തെ ശാന്തമാക്കുന്നത്. അമിൻ മഴയിൽ ചാടുന്നത് തുടരുന്നു. അദ്ദേഹത്തിന് ഉറപ്പുണ്ട്: പിന്നീട്, അവൻ ഒരു ബഹിരാകാശയാത്രികനാകും.
* enfantsdelalune.org.

ഉറവിടം: HTTPS: //വ്വ്വ്.പരിസ്മത്ഛ്.ചൊമ്/അച്തു/സൊചിഎതെ/ലെസ്-എന്ഫംത്സ്-ദെ-ല-ലുനെ-ക്സനുമ്ക്സ